Рушана Тохтахунова: Адам басынан өткізбесе, шын сезіне алмайды
Қазір «қоғамдық қор көбейіп кетті» дегенді жиі естиміз. Шынында да, соңғы кезде қайырымдылықпен айналысатын қор көп. Бірақ олардың дені мемлекетке қол созбай-ақ, қайырымды жандардың көмегі арқылы сирек кездесетін диагнозбен ауыратын балаларды емдеуге қолұшын беруде. Оған ашылған күннен бастап талай ата-ана мен баланың алғысына бөленген «Ақ жол-М» қоғамдық қоры айқын мысал.
– Әр адамның өлшеулі өмірі бар. Алла тағала әркімге әртүрлі тағдыр берген. Бірінің бағы жанса, енді біріне сынақты үйіп береді. Иә, «маңдайға жазылған» деген осы шығар, бәлкім. Отбасылы болып, өмірге қызымыз келді. Бұл бала ерекше диагнозбен, яғни ДЦП-мен туғанын әу баста білмедік. Ол кезде медицинаның да жан-жақты дамымаған кезі. Оның үстіне оңалту орталықтары қазіргідей қадам аттаған сайын қолжетімді емес. Тіпті, қалай емдеу жөнінде ақпараттың өзі аз еді. Біз қызымызды емдету үшін бармаған жеріміз жоқ. Басымызды тауға да, тасқа да соқтық. Бізге үміт сыйлаған да, көмек берген де – қазіргі Нұр-Сұлтан қаласындағы ұлттық ғылыми оңалту орталығының мамандары.
Қызым 9 жасында аяғына тұрып, өзі жүре алатын болды. Емді үзбей алып тұрдық. Оған қоса жүзу де айтарлықтай көмектесті. Суда еркін жүзгенінің арқасында Қазақстанның бес дүркін чемпионы атанды.
Бұдан бөлек халықаралық жарыстарға да қатысып, күміс, қола медаль тақты. Бүгінде жүзу бойынша спорт шебері атағы бар. Үнемі еңбектеніп, ізденіп жүретін қызым «Мейірімді ел», «Жұлдызай» фестивальдерінде топ жарып, «Жыл спортшысы» номинантын жеңіп алды.
Кейін медициналық колледжге оқуға түсіп, фельдшер мамандығын алып шықты. Сол қызым қазір 23 жаста. Тұрмыс құрып, өмірге дені сау бала әкелді. Осы бақытты көргенде жылдар бойы арқалап келген уайым мен мұң сейілгендей болады. Сабыр мен төзім, сенім мен үміт ешкімді алдамайды. Менің бүгін қолға алған жұмысымның бәрі осы қызымнан басталды.
Қарапайым халықтың садақасы – сауапты іске жұмсалады
– «Ақ жол-М» қоғамдық қорын ашудағы мақсат – біз оған жер бетінде денсаулығында ақауы бар бала жалғыз ол ғана емес екенін көрсеткіміз келді.
Екіншіден, осындай ауыртпалық пен қиындықты бастан өткерген соң, біраз ақпаратқа қанығып, емдеудің әдіс-тәсілін де меңгердік.
Үшіншіден, дәл қазір бір кездері менің күйімді кешкен ата-ананың жағдайын жақсы түсінемін. Олар қоғамнан көмек сұрай алмайды. Өз әлемінде томаға-тұйық тірлік кешіп жүр. Бірақ баласының аяғынан тік тұрып, жүріп кетуін армандайды. Шын мәнінде, оларға бізден қолдау керек. Міне, 2014 жылы құрылған қоғамдық қордың жарғысы бойынша, оңалту орталығын ашып, науқас, мүгедек балаларға тұрақты ем алып тұруын қамтамасыз ету тұрды. Осы уақытқа дейін 7 ұйыммен бірлесіп жұмыс істеп келеміз. Қордың қамқорлық кеңесінде 12 адам бар. Оның бәрі қал-қадерінше көмек береді. Бәрінен де қашан да жанымнан табылып, 24 сағат бойы бірге жұмыс істейтін жұбайыма алғысым шексіз.
Әрине, бізге көбінесе қарапайым қайырымды халық көмектесті. Соның арқасында ДЦП, аутизм, эпилепсиямен ауыратын, сондай-ақ көзі көрмейтін, құлағы естімейтін балалар емін алып жүр.
Бізге негізінен ауылдың балалары келеді. Алматы облысынан бөлек, Алматы, Шымкент, Семей, Қарағанды қаласынан келіп, тұрақты ем қабылдайды. Бұған дейін ғимаратты жалға алып, жұмыс істесек, соңғы жылдары Алматы облысындағы Қызыл Қайрат елді мекенінен баспана сатып алып, оңалту орталығын ашып, жабдықтадық. Яғни, әлгіндей диагнозбен келген балалардың емі үзіліп қалмауы керек. Содан бері 800-ден астам баланы қабылдап, ем-дом жасадық.
Мемлекеттік тапсырыс аясында 30 балаға көмек беріледі. Ем алатын қалған балаларды қор қаржыландырады. Ал қорда кіріс көзі жоқ. Сондықтан халықтан көмек сұрап, қаражат жинауға тура келеді. Мұнымен қоса жәрмеңке, аукцион, қайырымдылық кештер өткізіп, балалардың еміне кететін шығынды табамыз.
Бұл жерде шындыққа тіке қарау керек. Бұл балалардың ішінде дертінен құлан-таза айығып кететіні некен-саяқ. Олар түбегейлі жазылып кетпейді. Диагнозы ұзақ емдеуді қажет етеді. Дегенмен, бізге келген мүгедек арбасына танылып отыратын балалардың көбі аяғынан жүріп кетті. Мұның өзі бала үшін, ата-ана үшін, біз үшін үлкен қуаныш!
Сирек кездесетін диагнозбен ауыратын балалардың арасында 5 айлық нәресте де болды. Бізге келгенде мойны ұстамайтын, қолы мен аяғы жұмыс істемейтін еді. Ол қазір 1 жас 5 айға толды. Сол кезден бері тұрақты ем алуының нәтижесінде өзі тәй-тәй басып жүр. Демек, диагнозы неғұрлым ертерек анықталса, соғұрлым емделіп, жүріп кетуіне мүмкіндік көп.
Балаларды өмір сүріп кетуге бейімдейміз
– Балалар таңғы 9-да келіп, кешкі 6-да кетеді. Ем-дом шарасына күніне 50-55 бала келеді. Карантин талаптарына сәйкес, таңертең, түс, кешке, яғни үш топқа бөліп тастадық. Бастысы – балалардың емі үзілмеуі керек.
Оңалтудан басқа ЛФК-массаж алып, бассейнге түседі. Қазақ, орыс, ағылшын тілінен сабақ беретін үш педагогтан білім алады. Мектептен келген мұғалім жеке сабақ өтеді. Сөйлей алмайтын, естімейтін балалармен ыммен түсіндіретін мамандар жұмыс істейді. Себебі, олар да бір-бірімен тіл табысып, сөйлесуі керек.
Мұндағы балалар ем алып қана қоймай, тамақ пісіруді, қолөнер бұйымдарын жасауды үйренеді. Біздің мемлекеттік оңалту бағдарламасынан өзгешелігіміз де осы.
Бұған әлеуметтік бейімдеу кіреді. Олар өздерін қалай бар, солай қабылдауы керек. Біз олардың 100 пайыз емделіп кетпейтінін түсіндіре келе, осы диагнозбен бірге өмір сүруге икемдейміз. Яғни, дені сау болып қана қоймай, қоғамға керекті адам екенін сезіндіру керек. Балалардың ішінде әке-шешесіз қалғандары да бар. Олар ешкімге масыл болмай, өз күнін өзі көруі тиіс. Тіпті, жасаған қолөнер бұйымдарын, әшекейлеген сөмкелерін сата алады.
Сондай-ақ, «Ақ жол-М» қоғамдық қоры әлеуметтік тұрмысы төмен отабасыларға азық-түлік себетін жеткізіп тұрады. Тіпті, үйі өртеніп, қиын жағдайға тап болған тұрғындарға да қолұшын созамыз.
Оңалту орталығы әр өңірде ашылуы керек
– Елімізде 120 мыңнан астам мүгедек бала бар. Бұл көрсеткіш жылдан жылға көбеймесе, азайып жатқан жоқ. Сондықтан қазір қоғамдық ұйымдар мен қорлардың оңалту орталығын ашқанын құптаймын. 2020 жылы Президент Қ.Тоқаевтың жарлығы бойынша оңалту орталығы қадам басқан сайын қолжетімді болуы керек делінді.
«Қамқорлық» бастамасы шеңберінде екі жыл ішінде Қазақстанның 8 өңірінде аутизмі және басқа да ментальді ауытқулары бар балаларға арналған оңалту орталықтарын ашу көзделді. Онда 18 жасқа дейінгі балалардың күндізгі кезеңде болуы, олардың дамуы үшін жағдайлар және отбасын қолдау қызметі көмек көрсетеді.
Орталықтарда дәлелденген әлемдік практикалар негізінде балалардың әлеуметтік бейімделуі мен өмірлік дағдыларын дамыту үшін сабақтар өткізілетін болады. Бұдан басқа, балаларды мүгедектіктің алдын алу мәселесін шешу үшін еліміздің 17 өңірінде перинаталдық орталықтар базасында ерте алдын алу орталықтары бой көтермек. Осы бастама аясында 2020 жылдың желтоқсанында жыл сайын 5 мың баланы қамтитын сегіз оңалту орталығы ашылды.
Биыл бастама шеңберінде Ақмола, Ақтөбе, Алматы, Шығыс Қазақстан, Жамбыл, Қызылорда, Маңғыстау және Түркістан облыстарында қосымша 10 орталық құру бойынша жұмыстар жүргізілуде. Мұның өзі жеткіліксіз. Оңалту орталығын әр өңірде ашылмаса, бұл балалардың жасы ересек кезеңге өтіп кетеді.
Мүмкіндігі шектеулі балалардың көбеюіне не себеп?
– Кейде осы сауалды төтесінен қойып, жауап іздеп сандалып кететініміз бар. Шын мәнінде, сирек кездесетін ауруға шалдыққан балалар неге көп? Алайда, науқас балалардың диагнозының әлемдік деңгейде 400-дей себебі айтылса да, біз білмейтіні қаншама. «Оған басты себеп – экологияның нашарлауы» дейтіндер көп.
Меніңше, бұған экологияның да қатысы айтарлықтай емес. Себебі, біз жұтқан ауаны жұтатын үй жануарлары ДЦП, даун синдромымен туа ма? Үйде асырап жүрген ит пен мысық та сап-сау. Соған қарағанда бар кілтипан – адамдардың денсаулығында. Өмірге ұрпақ әкелетін әке-шешенің денсаулығы мықты болуы тиіс.
