Аутизмнің емі жоқ, бірақ «емшілер» көбейіп барады
Соңғы күндері әлеуметтік желіде инженер Жандос Құлжанбековтің «қызымды псевдоаутизмнен емдеп шығардым» деген мәлімдемесі қызу талқыланып жатыр. Оның айтуынша, аутизм спектрінің бұзылысы (АСБ) диагнозы қойылған балалар шын мәнінде аутизммен емес, ішек кандидозымен ауырады және оны емдеп шығаруға болады. Осы мәселеге қатысты біз AUTISM KAZAKHSTAN Ұлттық қауымдастығының негізін қалаушы және төрағасы Нурия Балтабайқызының пікірін сұрадық.
Астана, NEGE. Қазіргі статистикаға сүйенсек, АҚШ-тың Ауруларды бақылау және алдын алу орталығының (CDC) мәліметі бойынша, шамамен әр 31 баланың бірінде аутизм спектрінің бұзылысы болуы мүмкін. Ал Қазақстанда мұндай ауқымды зерттеу жүргізілмеген. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, ел бойынша 17 мыңнан астам бала есепте тұр. Бірақ бұл мәліметтер шынайы жағдайды толық көрсетпейтіні анық.
Нурия Балтабайқызы – аутизмі бар 13 жастағы Айнараның анасы. Қызының екінші топтағы мүгедектігі бар. Оның айтуынша, «аутизмді толық емдеп жіберетін ғажайып әдіс бар» дегенге сеніп, баласының диагнозын қабылдай алмаған ата-ана оған уақытылы әрі толыққанды көмек көрсете алмайды.
– Нурия, Жандос Құлжанбековтің мәлімдемесін көрген шығарсыз. Бұған не дейсіз?
– Иә, ол видеоны маған қайта-қайта жіберіп жатыр. Біріншіден, «псевдоаутизм» деген диагноз жоқ. Екіншіден, ол ұсынып отырған ем клиникалық зерттеуден өтті ме және нәтижелері жарияланды ма? Егер өткен болса, мемлекеттік деңгейде расталып, ғылыми қорытындысы шығарылды ма? Әлемде аутизмді толық емдеп шығарудың медициналық тұрғыда расталған әдісі әлі жоқ. Сондықтан да осындай мәлімдемелерді мен адамдарды жаңылыстыру деп санаймын.
– «Баламыз емделіп кетті» дейтін ата-аналар да бар ғой. Олар аутизмді ЗРР немесе ЗПР сияқты диагноздармен шатастырып жүрген жоқ па? Өйткені кей мамандардың өзі нақты диагноз қоюда қиналады. Себебі «клиникасы» ұқсас...
– Аутизм диагнозын тек психиатр қоя алады. Бірақ балалар психиатриясында да мәселе өте көп. Психоневрологиялық диспансерлердің жағдайын көрсеңіз, жүйенің әлі күнге дейін ескі кеңестік форматтан толық шықпағанын байқайсыз. Балалар психиатрының кабинеті тек үстел, орындық және ескі ойыншықтан тұрмауы керек. Мұндай кабинеттерде арнайы жұмыс аймақтары, диагностикалық материалдар, ойыншықтар мен қажетті құралдар болуы тиіс. Бірақ әзірге бұл біз үшін арман сияқты.
Оның үстіне Қазақстанда балалар психиатрлары тапшы. Қазір ересектер мен балалар психиатрлары «Психиатрия, оның ішінде бала психиатриясы» мамандығы бойынша оқытылады. Осы мамандықтарды біріктіріп жіберген. Педиатрия мамандығын жойып, жалпы дәрігер дайындаған секілді. Менің ойымша, бұл мүлдем дұрыс емес. Және осындай «шешімдердің» салдарын көріп отырмыз.
Өңірлерде маман жетіспейді. Мысалы, Жамбыл облысында бар болғаны екі балалар психиатры ғана бар деген ақпарат айтылады. Сол себепті облыс орталығы Тараз қаласына ата-аналар бүкіл аудандардан келіп қаралуға мәжбүр. Басқа өңірлерде де шамамен осындай жағдай.
Оның үстіне кейбір қалаларда әлі күнге дейін кішкентай балаларды АСБ диагнозын анықтау үшін 30–35 күнге ауруханаға жатқызуға мәжбүрлейді. Біз мұны ерекше қажеттілігі бар балалардың құқығын бұзу деп есептейміз.
Кезінде тәулік бойы стационарда жатқызу тәжірибесі болған. Бірақ 2021 жылдан бастап күндізгі бақылау форматы енгізілді. Яғни баланы міндетті түрде ауруханаға жатқызбай-ақ тексеруден өткізуге болады. Содан кейін ВКК қорытындысы беріліп, мүгедектікті рәсімдеу жалғасады.
Мұның бәрі диагноз қоюға әсер етеді. «Емделіп шықтық» деген ата-аналардың балалары шын мәнінде аутизмі болмаған болуы да мүмкін.
– Ал Жандос Құлжанбековтің «аутизмге вакцина себеп болады» деген пікірі туралы не ойлайсыз? Осы пікірін дәлелдеу үшін ол CDC мәлімдемесіне сілтеме жасайды. Онда: «Вакциналар аутизм тудырмайды» деген тұжырым толық дәлелденбеген, өйткені зерттеулер балаларға салынатын екпелердің аутизм спектрінің бұзылысына (РАС) әкелуі мүмкін екенін толық жоққа шығармайды» делінген.
– Мен дәрігер емеспін. Алайда баламның диагнозы қойылғаннан кейін түрлі мамандармен сөйлестім. Бәрі бір ауыздан аутизм мен вакцинаның арасында ешқандай байланыс жоқ дейді. Екеуі бір-біріне әсер етпейді. Әлем бойынша мамандандырылған зерттеулер де осыны растайды.
Аутизм деген не? Аутизм – баланың миы мен дамуындағы ерекшелік. Оны бала дүниеге келгеннен кейін, өсе келе анықтауға болады.
Айнараға үш жасқа дейін вакцина салдырмадық, медотвод болды. Соған қарамастан, оның бойында аутизм белгілері болды. Немесе бізбен қатарлас ересектердің бәрі вакцина алған. Сонда неге бәріміз аутист болып кеткен жоқпыз?
CDC-дің бір мақаласы мыңдаған ғылыми зерттеуді жоққа шығара алмайды.
– Зерттеулер аутизмнің «емі» жоқ екенін талай айтса да, ата-аналар әлі де «емін таптым» деген адамдарға сенеді. Жын шығару, ток жүргізу, түрлі күмәнді әдістерге жүгініп, қыруар ақша жұмсайды.
– Мен оларды сөге алмаймын. Себебі бастапқыда көп ата-ана диагнозды қабылдағысы келмейді, оған көнгісі келмейді. Шарасыз күйде қалады. Міндетті түрде кінәлі адамды не бір себепті іздей бастайды.
Біз де алғаш диагнозды естігенде шок болдық. Стресте жүріп, Орынбор мен Челябіге микроток терапиясына апардық. Бірақ еш нәтиже болмады. Содан кейін «ғажайып ем» болмайтынын түсіндім.
Аутизм – уколмен немесе дәрі-дәрмекпен, БАД-пен (қоспалармен) жазылып кететін ауру емес. Бұл – баланың даму ерекшелігі. Оны түзетуге, қоғамға бейімдеуге болады. Ата-ана осыны қабылдаған кезде ғана балаға шын көмектесе бастайды. Ал қабылдай алмаған адам ғажайып іздейді, түсініксіз мамандарға жүгінеді. Өйткені олар «диагнозды алып тастаймыз» деп уәде береді.
Әлеуметтік желілерде блогерлер мен шоу-бизнес өкілдері ЗПР, ЗРР, РАС, СДВГ және басқа диагноздарды «емдейді» деп түрлі БАД-тарды жарнамалайды. Мұндай жарнамалар дамуында ерекшелігі бар балалардың ата-аналарын адастыруы мүмкін. Олар жарнамаға сеніп қалып, баласының денсаулығына зиян келтіретін әдістерге жүгінуі ықтимал. Сондықтан жалған жарнама үшін жауапкершілікті күшейтетін заң керек.
Қазір бұл сала мемлекет тарапынан толық бақылауға алынбаған. Кез келген адам өзін маманмын деп таныстырып, түрлі қоспалар мен әдістерді ашық сатып жүр.
– Әлеуметтік желіде «ерекше балалардың ата-аналары аутизмді емдейтін жаңа әдіс шықса, неге бірден "ол емделмейді, көніңдер" деп жарыса жазады? Бізге бұл жолды өзіміздің өтуімізге мұрша беріңдер. Егер бір диагноз ресми түрде "емделмесе", неге соған көз жұма көнігу керек?» деген сарындағы пікір көріп қалдым. Бұған айтарыңыз бар ма?
– Әлем болып аутизмді зерттеп жатыр. Егер шынымен тиімділігі расталған дәрі не әдіс болса, әлдеқашан Нобель сыйлығын алар еді.
Қай ата-ана аутизмі бар баласының «емделіп» шыққанын қаламайды?! Ал алаяқтар ата-аналардың шарасыздығын, осы мәселедегі сауатының төмендігін пайдаланып, маркетинг жасап, үстінен ақша тапқысы келеді.
– Қазір жеке коррекциялық орталықтар да көбейіп кетті. Әлеуметтік желіні ашсаң, жарнамасы қаптап тұрады. Бірақ бәрі бірдей нәтиже беріп жатқан жоқ. Бұл ерекше балалар арқылы ақша табудың жолы емес пе?
– Бәрін бірдей жаман деуге болмайды. Себебі мемлекеттік түзету кабинеттері мен мемлекеттік әлеуметтік тапсырыс аясында көбіне аптасына үш рет, бір сағаттан ғана сабақ өткізіледі. Оның өзінде дефектолог, психолог және логопедпен шектеледі.
Ал әлемде тиімділігі дәлелденген негізгі әдістердің бірі – мінез-құлық коррекциясы (ABA-терапия), сенсорлық интеграция (СИ), адаптивтік дене шынықтыру мен спорт (АФК) және әлеуметтік бейімдеу. Өкінішке қарай, бұл бағыт бізде толық дамымаған, университеттерде мұндай мамандар даярланбайды. Логопед те, дефектолог та керек. Бірақ мінез-құлықты түзету мен әлеуметтік дағдыларды қалыптастыру өте маңызды. Сондықтан ата-аналар амалсыз жеке орталықтарға барады.
Ал ABA-терапияның бір сағаты шамамен 10 мың теңге тұрады. Күн сайын барсаңыз, айына қанша шығын кететінін есептей беріңіз.
– Сонда мәселенің шешімі қандай?
– Біріншіден, ата-аналар мемлекеттен жүйелі орталықтар ашуды сұрап келеді. Мысалы, таңғы тоғыздан кешкі алтыға дейін жұмыс істейтін орталықтар қажет. Ішінде осы үш ғылыми түрде дәлелденген әдіс бойынша мамандар болуы керек. Сонда ата-аналар, әсіресе аналар, жұмысқа шыға алар еді.
Қазір көп жағдайда әкесі ғана жұмыс істейді, ал анасы баламен үйде отырады. Оның үстіне толық емес отбасылар да көп. Бұл да – үлкен әлеуметтік мәселе. Өйткені әр отбасының ай сайын жүздеген мың теңгені коррекциялық орталықтарға төлеуге мүмкіндігі жете бермейді.
Екіншіден, аутизм туралы ғылыми зерттеулер мен тиімділігі дәлелденген әдістердің бірыңғай реестрі қажет. Қазір ата-аналар ақпаратты интернеттен алады. Оның рас-өтірігін тексеру қиын. Егер мұның бәрі ресми бір реестрге жинақталса, шарлатандар да азаяр еді.
Үшіншіден, Ресей аутизм ең жылдам өсіп жатқан диагноздардың бірі екенін ертерек түсініп, 2016 жылы осындай балаларды кешенді сүйемелдеуге арналған Федералдық ресурстық орталық құрды. Біз бұл бағытта шамамен 10 жылға қалып қойдық.
Сондықтан бізге де Қазақстанда аутизм және менталдық бұзылыстар бойынша Ұлттық ресурстық орталық қажет. Қазір министрліктер көбіне бөлек жұмыс істейді, ведомствоаралық байланыстары жоқ: Білім министрлігі мектепке жауап береді, Денсаулық сақтау министрлігі диагноз қояды, Әлеуметтік қорғау министрлігі өз құзыретінде жұмыс істейді. Бірақ бәрін біріктіретін ортақ жүйе жоқ.
Бұл жерде мәселе министрліктердің жұмыс істегісі келмейтінінде емес. Негізгі мәселе – кадр тапшылығы. Бір ведомствода 2–3 маман ғана отырса, олар мұндай ауқымды жұмысты физикалық тұрғыда атқара алмайды.
Сол себепті біз аутизм мен менталдық бұзылыстар бойынша Ұлттық ресурстық орталық құруды ұсынамыз. Ол орталық зерттеу, әдістемелік сүйемелдеу, мамандар даярлау және мемлекеттік органдардың жұмысын үйлестірумен айналысуы керек.
Қазіргі таңда жүйелі шаралардың жеткіліксіздігі және аутизм мен дамуында кідірісі бар балалар санының жылдам артуы жағдайында бұл – аса қажет қадам. Біз мемлекеттік органдар жүйелі түрде көмек көрсете бастағанша, тағы 20 жыл күте алмаймыз. Себебі бұл мәселе жыл өткен сайын күрделене түседі.